In gesprek over dementie met Louis en Petra

Het verhaal van Louis

Het begin
Louis kwam erachter dat hij dementie had toen hij merkte dat het steeds meer energie kostte om alles bij te houden. Zo noemt hij als voorbeeld dat hij jarenlang tenniste met een groep vrienden. Het lukte hem steeds moeilijker om de telling bij te houden. Ook de weg terug naar huis gaf problemen. In zijn hoofd leek het chaos.

De diagnose
Louis ervaart geen keuze te hebben met deze ziekte. “Je kunt er niets voor laten en je kunt het niet voorkomen. Kortom: het overkomt je en dan heb je pech” aldus Louis. In het begin voelde hij zich niet begrepen. Hij zweeg als hij het niet meer kon volgen. De diagnose kwam dan ook eigenlijk als een verlossing voor Louis: het ligt niet aan hem. Het is een ziekte die hem dwarszit.

Moeite met bijbenen
“Het is een diagnose die je geen sprankje hoop geeft op verbetering” aldus Louis. Hij heeft moeite met bij te kunnen benen wat er in de wereld gebeurt. Hij weet dat we in een heftige tijd leven, maar het lezen van de krant is een opgave voor hem. Hij kan het niet meer plaatsen en ziet geen verbanden meer. Zijn tempo is veranderd vergeleken met zijn omgeving. In figuurlijke zin voelt hij zich constant voorbijgestreefd. Ook wanneer hij een gesprek probeert te volgen, is hij de draad kwijt wanneer hij iemand anders er doorheen hoort praten.

De geluksmomenten
Ondanks de ziekte geniet Louis van de dingen die wel lukken. In een klein gezelschap met vrienden praten vindt hij gezellig. Er zijn ook veel dingen die wel lukken: puzzelen, lego voor volwassenen, wandelen, fietsen en de telefoon aannemen. Zijn vrouw krijgt dan wel eens te horen: “Goh, je merkt niets aan hem!”. Louis’ reactie hierop: “Inderdaad er zijn nog genoeg dingen die kunnen. Ik ben niet afgeschreven hoor, kom op zeg!”.

Wat Louis mee wil geven
Louis zou iedereen willen meegeven om in contact te blijven met personen met dementie: “Zeker de eerste jaren zijn er zoveel goede momenten waarbij we graag mens onder de mensen zijn”. Het is een ziekte in de hersenen die geleidelijk zal verslechteren. “Maar”, geeft Louis aan, “onze hersenen houden wel gevoel vast en hebben ook eigenwaarde. We genieten net als iedereen van warmte om ons heen”.

Het verhaal van Petra

Het begin
Petra merkte dat de vrolijkheid bij Louis verdween. “Hij liep op zijn tenen om gewoon mee te kunnen blijven doen. Terwijl er toch al duidelijk dingen niet ‘gewoon’ meer waren”. Als voorbeeld geeft Petra aan dat haar man altijd net als een postduif was. Hij wist overal meteen de weg. Toen ze op vakantie in Duitsland in een huis op een berg verbleven, moest hij twee weken lang na elk uitstapje vragen waar hij precies af moest slaan. Petra vond dit heel ongewoon.

De mantelzorg
Petra ervaart het zorgen voor haar man met dementie als verdrietig. “De gelijkwaardigheid van je relatie verdwijnt. Je moet vaak aansturen en voortaan vele beslissingen alleen nemen. Niet makkelijk. Zaken die Louis eerst deed in het huishouden moest ik op me nemen, zoals de administratie, financiën en belasting. Van een digibeet moest ik me omvormen, zodat ik die taken over kon nemen. Gelukkig zijn er ook instanties die je bijvoorbeeld bij het invullen van de belastingformulieren kunnen helpen.” Maar Petra geeft ook aan dat ze de zorg voor haar man waardevol en uitdagend vindt. Ze staat niet bekend als iemand met veel geduld en moet dat nu wel kweken. “Ik heb me voorgenomen aan een mooi leven samen ook een mooi slot te breien. Daar ga ik voor.” aldus Petra.

Hulp van buitenaf
Petra gaf aan dat de hulp voor Louis vanzelf kwam toen ze hadden aangeklopt bij de ouderenondersteuning van de huisartsenpraktijk. Zo werden ze doorgestuurd naar een neuroloog en ging het balletje vanzelf rollen. Na twee maanden maakten ze kennis met een casemanager die hun begeleidt in dit ziekteproces. “Je krijgt waardevolle adviezen, steun en je kunt praten met iemand die weet waar je het over hebt”.

Teamgevoel
“Een groot misverstand is dat je echtgenoot van de ene op de andere dag een ander persoon is. Je gaat steeds meer samen een team vormen om alle hobbels, die er genoeg zijn, te nemen” aldus Petra. Het is een uitdaging om samen te zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Zo genieten ze samen dubbel van de dingen die voor anderen misschien heel normaal zijn.  Het geeft ze een goed gevoel als ze samen weer iets gefikst hebben. Dat neemt niemand ze meer af.

Wat Petra wil meegeven
Petra geeft aan dat je veel geduld nodig hebt en dat je moet vechten tegen vooroordelen. Petra: “Het is raar, maar als je iemand vertelt dat je echtgenoot aan dementie lijdt, krijg je te vaak dezelfde reactie: ze schrikken zichtbaar en gaan dan verhalen vertellen over mensen in hun laatste levensfase van dementie”. Als je in dezelfde situatie zit, adviseert Petra om deze erg confronterende verhalen af te kappen. “Als je moet verwerken dat dementie in het spel is, wil je absoluut niet meteen aan het einde denken. Je weet zelf ook wel dat dat een drama is, maar de weg er naartoe is al dramatisch genoeg. Laat ons die eerst verwerken” aldus Petra.

Ze adviseert ook om boeken te lezen met algemene informatie over dementie, met name het boek ‘De dag door met dementie’ van Anneke van de Plaats. Ze geeft aan dat je daarna zoveel beter begrijpt wat wel en niet meer kan. “Na de diagnose kun je echt nog vele mooie jaren samen beleven. Het is niet altijd makkelijk, maar ik houd me deze tip voor: als er geen tijd is voor een traan, is er ook geen tijd voor een lach.”